NBIA Alliance
EURORDIS
Braincure

Gondolatok

Nincs annál kínzóbb, perzselőbb fájdalom, mint amikor az ember szembesül azzal a felismeréssel, hogy teljesen tehetetlen szerettei, vagy gyermeke, az EGYETLEN gyermeke betegségével szemben...

Látod miként kezeid közt évről évre romlik állapota, izmai elsorvadnak, fokozatosan képtelen lesz egyedül járni, az ágyból segítség nélkül már nem tud kiszállni sem.  Idővel, már alapvető szükségleteket sem tud egyedül megoldani…  napi 24 órás felügyeletre szorúl. Látása fokozatosan leromlik, és alig pár év alatt, arcod vonásait már csak megsimogatva „látja”,  és amikor rád néz, a finom kezével megérzi a szemed sarkából akaratlanul kibuggyanó könnycseppet...

Pár év elteltével a beteg akár magatehetetlenné válhat, ezért folyamatos felügyeletet biztosítank kell számára, miközben a család a munkahelyét is próbálja megőrizni.... Nehéz feladat! A beteget rendszeresen mozgatni kell, tornáztatni, masszíroztatni, természetesen szakemberekkel, mert a szükséges átmozgatást, a vérkeringést, oxigénellátást folyamatosan biztosítani kell egyre jobban gyengülő testének.   Társaságot is kell biztosítani számukra, hogy intellektusuk se maradjon egy rendszeres torna nélkül... Sajnos, idővel az egészséges barátok, ismerősök lemorzsolódnak, hisz az egészségesek élik saját életüket, a betegek pedig olykor magukra maradnak, ha nem segítünk! De segítenünk kell!!!!! 

Tetézi mindezt a kegyetlen felismerés, hogy jelen pillanatban sehol a földkerekségen nem ismert még gyógymód erre a betegségre: NEURODEGENERÁCIÓ AGYI VASFELHALMOZÓDÁSSAL (NBIA - Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation).

Már a neve is ijesztő…