Céljaink
- Létrehozni egy támogató környezetet, amiben az NBIA (agyi vasfelhalmozódásos) betegségben szenvedők és szeretteik meg tudják osztani tapasztalataikat, szükségleteiket, aggodalmaikat.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése,
- A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatás,
- Ritka genetikai betegségben szenvedők felderítése és támogatása, szükség szerint hazai, vagy külföldi vizsgálatok, kezelések biztosítása, finanszírozása.
- Az érintett betegek számára biztosítani a megfelelő életkörülményeket, és támogatni őket egy megkülönböztetés nélküli életmódhoz,
- Részt venni aktívan a nemzetközi NBIA közösség életében, folyamatos kapcsolattartás biztosítása a többi nemzetközi NBIA szervezettel.
- Felépíteni egy elhivatott támogatói közösséget, akiknek tagjai segítségével a betegek számára a legélhetőbb életkörülményeket hosszú távon és folyamatosan tudják biztosítani.
- A betegségben érintettek, és családjaik számára az esélyegyenlőség megteremtése: mozgáshoz, sportoláshoz, kultúrához, szabadidős tevékenységhez, utazáshoz, tanuláshoz.
- Vitaminokkal, táplálék-kiegészítőkkel, gyógyszerekkel, és egyéb - akár anyagi - adományokkal támogatni a betegeket.
- Az érintettek életkörülményeinek javítása, az indokoltan rászoruló betegek anyagi és szociális támogatása, szakápolás biztosítása.
- Akadálymentes környezetet kialakítani, hogy otthonukban speciális készülékekkel mozogni tudjanak, illetve ezen speciális készülékek biztosítása.
