NBIA Alliance
EURORDIS
Braincure

Betegeink

2023
A betegség (MPAN) első tünetei kb. 7 éves korában jelentkeztek. A betegség ritkasága miatt az orvosok hosszú... Tovább
"Nálam az első tünetek viszonylag későn, 29 éves koromban jelentkeztek, amikor egyik napról a másikra nem... Tovább
Eszter a 38. hétre született ikertestvérével, Líviával, 2600 g-os súllyal. Mozgás- és értelmi fejlődése 3... Tovább
Lívia a 38. hétre született ikertestvérével, Eszterrel, 2200 g-os súllyal. 3 éves koráig zavartalan volt az... Tovább
Eszter és Lívia testvére, Sári a 41. hétre született, 3700 grammal. Már 10 hónaposan elindult, életrevaló,... Tovább
Ez a betegség nekem mozgásproblémát okoz, mert a mozgás irányítóközpontomnál van a vaslerakódás (esetleg más... Tovább
Máté 10 éves korától NBIA beteg, az MPAN altípust diagnosztizálták nála. Fokozatosan épült le mind... Tovább
Annamáriáról 14 éves korában derült ki, hogy ő is örökölte a bátyjánál, Máténál is diagnosztizált MPAN-t.... Tovább